DVMB Landesverband Bayern e.V.

Das Frauennetzwerk der DVMB im Landesverband Bayern e.V.

Erfahrungsbericht einer Morbus-Bechterew-Betroffenen

Von Christina Schneider, Ansprechpartnerin für Frauen und Familie der DVMB LV Bayern e.V.

Als ich 19 war, starb meine Mutter (Diabetes), vielleicht hat das den ersten Morbus-Bechterew Schub ausgelöst. Ich hatte starke Schmerzen im Bereich der Lendenwirbelsäule bekommen konnte kaum gehen und nur mir Mühe meine tägliche Arbeit verrichten Mein Hausarzt schickte mich zur Kur, wo man mir sagte, ich soll mein Gewicht reduzieren. Dann würden auch die Beschwerden aufhören. Trotz der Kur und verlorener Kilos wurden die Probleme nicht besser. In unregelmäßigen Abständen wurden unterschiedliche Körperteile Lendenwirbel, Brustkorb traktiert. Sobald diese Schübe nachließen, dachte ich: Das hast du jetzt überstanden. Gegen die Beschwerden wurden mir verschiedene Mittelchen verschrieben. Aber wenn die Ärzte schon nichts finden, bildest du dir vielleicht auch nur etwas ein. Über die Jahre konnte ich meinen Kopf nicht mehr richtig drehen, der Oberkörper krümmte sich, die Schritte waren nicht mehr so ausladend. Ein Gefühl wie ein Besen im Rücken mit einer Halskrause daran. Erst mit 30 Jahren wurde ein Verdacht geäußert, "Morbus Bechterew" Da jedoch vor allem junge Männer um die 30 an Morbus Bechterew erkranken, wurden die Symptome Jahrelang nicht erkannt. Ein Rheumatologe bestätigte später den Befund. Er machte mir klar, dass die Krankheit mich nun mein Lebern lang begleiten wird.

1987 stand in unserer Tageszeitung ein Hinweis auf die Gründung einer Selbsthilfegruppe für Morbus Bechterew Patienten in Bad Brückenau Mein erster Gedanke,; "Es gibt noch jemanden mit meiner Krankheit! ". Das Kuriose daran ist eigentlich, dass mein Vater ebenfalls zu den Betroffenen zählt. Erst mit den Erfahrungen, die ich mit Gleichtgesinnten gemacht habe, bin ich auf das gleiche Krankheitsbild aufmerksam geworden. In der Gruppe wurde ich herzlich aufgenommen und hatte nun endlich Betroffene gefunden, mit denen man sich austauschen konnte, z.B. erfuhr ich so manches über Hilfen und Therapiemöglichkeiten. Schnell wurde mir bewusst, wie wichtig Bewegung, Begegnung und Beratung sind.

Als Kind habe ich sehr viel Sport getrieben, Schwimmen, Kegeln sogar Karate. Heute bin ich überzeugt davon, dass ich mich deswegen, trotz meiner Versteifung noch ganz gut bewegen kann. Gefördert wird die Bewegung nicht nur durch die regelmäßige Gruppengymnastik sondern auch von meinem 9 Monat alten Malteser Mischling. Mit Ihm bin ich 3 mal täglich unterwegs. Es dauert zwar morgens, bis ich in meine Kleider komme, aber Tomy lässt nicht locker bis wir bei endlich vor der Türe sind und das bei Wind und Wetter. Mein Therapeut auf 4 Pfoten. Eine erhebliche Verbesserung erfuhr ich auch mit der Anti-TNF-alpha-Therapie. Die ich in einem Behandlungsrythmus von 7 Wochen erhalten habe. Über den Zeitraum von fast 5 Jahre kam es zu einem Stillstand. Heute, mit 47 Jahren, weiss ich dass der Morbus Bechterew mein Leben nicht prägt, er ist Teil meines Lebens geworden. Neben allen meinen ehrenamtlichen Tätigkeiten bleibt mir immer noch Zeit für mein kreatives Hobby und ich habe wieder Spaß an Dingen gefunden, die mir wichtig sind.